La fibromyalgie, tout comme certaines céphalées chroniques ou le syndrome de l’intestin irritable, fait partie des syndromes de sensibilisation centrale qui affecte considérablement la qualité de vie des personnes touchées. La prise en charge de la fibromyalgie nécessite une approche multidisciplinaire impliquant les professionnels de santé mais également les proches des patients. Dans cet article, nous présentons les rôles importants que jouent d’un côté les professionnels et de l’autre celui des proches dans la prise en charge de cette affection chronique.
Les professionnels de santé, tels que les médecins généralistes, les physiothérapeutes, les neurologues, les kinésithérapeutes ou encore les psychologues, jouent un rôle clé dans la prise en charge de la fibromyalgie. Cette maladie chronique est en effet relativement complexe à prendre en charge car il n’existe pas de traitement spécifique reconnu permettant à coup sûr la guérison de la fibromyalgie.
Dans la majorité des cas, le médecin traitant est en première ligne, c’est à lui de juger de l’utilité d’une médication selon les symptômes, car le médicament n’est pas la première réponse à apporter dans le traitement de la fibromyalgie. Les traitements non médicamenteux sont à privilégier, habituellement les professionnels mettent en place une réhabilitation physique lorsque cela est possible afin de favoriser la poursuite ou la reprise d’activité. Le programme thérapeutique doit être personnalisé et adapté à chacun en fonction de l’impact des symptômes sur les activités quotidiennes. Avec prise en compte des bénéfices et des effets indésirables, une fréquente évaluation de chaque traitement délivré est indispensable.
En l’absence d’amélioration, le médecin traitant peut travailler en coordination avec des spécialistes rhumatologues, neurologues… Ils prescrivent généralement les traitements adaptés pour atténuer les souffrances et permettre de vivre plus sereinement. En parallèle, les kinésithérapeutes interviennent notamment pour améliorer la mobilité et renforcer les muscles. Leur expertise aide à retrouver une meilleure aisance dans les mouvements en palliant autant que possible les symptômes de raideurs de la fibromyalgie.
Mais la fibromyalgie ne se limite pas aux raideurs et douleurs physiques, elle impacte systématiquement le bien-être émotionnel. C'est là que les psychologues entrent en jeu. Ils offrent un soutien précieux notamment dans la gestion du stress et de l'anxiété qui peuvent accompagner la maladie. Leur approche empathique permet de mieux comprendre et sensiblement surmonter les défis émotionnels. De plus en plus, les professionnels travaillent en équipe pour offrir une prise en charge plus complète et adaptée à vos besoins.
Ainsi, une prise en charge physique mais aussi psychologique est absolument nécessaire. On remarque de fait que la prise en charge efficace se fait grâce à une approche multidisciplinaire, comme dans le cas de la méthode PsychoPhysio, où les techniques et les équipes sont spécialisées pour prendre en charge cette affection de manière personnalisée, intensive et globale afin de permettre aux personnes de retrouver leur qualité de vie rapidement.
La fibromyalgie a malheureusement un impact socioéconomique important, l’activité professionnelle devient souvent compliquée à exercer du fait du caractère invalidant de la fibromyalgie, survient alors l’abattement, le repli sur soi et l’isolement qui peuvent générer de graves conséquences. L’incompréhension de l’entourage et son impuissance face à cette pathologie engendrent souvent une absence de soutien adapté, puis les sentiments de solitude et d’abandon s’installent.
Les symptômes de dépression peuvent apparaitre insidieusement lorsque les proches ne comprennent pas les plaintes formulées par les malades qui le vivent très mal. Les proches doivent donc impérativement s’informer et comprendre la maladie, plus les connaissances et la compréhension sont importantes, plus le soutien sera efficace et salvateur pour le malade.
Les proches jouent un rôle essentiel. On parle de soutien émotionnel mais aussi pratique. Les proches sont à même d’offrir une aide précieuse au quotidien en accompagnant les patients dans leurs tâches et en allégeant leur fardeau par leur présence patiente et compréhensive. En écoutant attentivement les préoccupations des patients et en les encourageant à maintenir un mode de vie sain et équilibré, leur action réconfortante contribue à renforcer le moral des patients et à ne pas les laisser seuls dans leur parcours.
Les aidants doivent encourager la personne atteinte de fibromyalgie a adopter une approche globale de santé, notamment en explorant différentes options de traitement adaptés à ses symptômes, sans laisser de côté l’activité physique quotidienne adaptée, les périodes de repos, la gestion du sommeil et la gestion du stress. Il est très bénéfique également de permettre au patient d’exprimer ses sentiments, l’encourager à comprendre sa maladie, ses symptômes et les émotions qui les accompagnent.
Il est essentiel que les proches adoptent une approche empathique et compréhensive envers les personnes atteintes de fibromyalgie. Ils deviennent source de réconfort et de soutien, en les accompagnant dans leurs activités quotidiennes et en leur offrant une épaule sur laquelle s'appuyer lorsqu'ils en ont besoin. N'oubliez pas que chaque personne a le pouvoir de jouer un rôle précieux dans la vie du patient. La présence, l’écoute, la compréhension et le soutien font une réelle différence. Nous sommes toujours mieux armés à plusieurs pour surmonter les défis de la maladie.
Tout comme les malades, les proches doivent maintenir une bonne hygiène de vie, prendre du temps pour eux, se reposer, se ressourcer, car la maladie peut s’avérer épuisante également pour les aidants. En adoptant une attitude positive et encourageante, l’aide peut devenir une expérience gratifiante, notamment par le constat d’améliorations sensibles au fil du temps et des actions mises en œuvre.
La communication joue un rôle essentiel. Les patients doivent pouvoir communiquer de manière efficace avec leurs professionnels de santé et leurs proches afin d'obtenir le soutien dont ils ont besoin. Les professionnels tout comme les proches doivent être à l'écoute des besoins des patients, et les aider à élaborer des plans de traitement adaptés. Ils doivent maintenir une communication ouverte et compréhensive avec les malades, comprendre leur vécu, leurs symptômes et leurs préoccupations. L’écoute et la compréhension sont la base d’un soutien adéquat.
La clé d'une communication réussie réside dans l'écoute mutuelle et l’empathie. Les professionnels de santé sont appelés à créer un environnement accueillant. Il leur est clairement nécessaire d’expliquer les options de traitement et répondre aux questions du patient de manière la plus simple et rassurante afin de permettre à celui-ci d’être à l’aise pour partager ses symptômes et ses émotions. L’écoute bienveillante des proches et la considération des besoins émotionnels sont essentielles.
Les proches ont ainsi la faculté d’encourager les patients à exprimer leurs sentiments et les soutenir dans leurs démarches pour trouver des solutions. Notons que la communication enthousiaste et positive joue un rôle déterminant, en effet, la qualité de nos paroles et donc de nos pensées affectent directement les symptômes lié à notre état émotionnel.
En conclusion la compréhension et la communication éclairée facilite la prise en charge de la maladie. Elles favorisent la confiance mutuelle et permettent d’établir une voie vers la découverte des meilleures stratégies pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie.
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