La fibromyalgie est une maladie chronique souvent incomprise par les personnes qui ne la vivent pas. Malgré le fait que la fibromyalgie affecte environ 2% de la population et qu’elle impacte considérablement la qualité de vie, elle est bien souvent minimisée, ce qui rajoute un sentiment d’incompréhension ou même de rejet aux personnes qui en souffrent. Dans cet article, nous allons explorer des témoignages et expériences de personnes atteintes de fibromyalgie.
Diagnostiquer la fibromyalgie est une tâche compliquée. En effet, il n'existe pas de test unique ni marqueur biologique pour confirmer le diagnostic. Les médecins doivent exclure d'autres conditions médicales similaires, il s’agit d’un diagnostic d’exclusion ce qui explique la multitude d’examens. On pourrait dire que l’absence de diagnostic pose le diagnostic. Afin d’identifier le syndrome fibromyalgique, les professionnels de santé utilisent diverses évaluations cliniques et parfois des questionnaires officiels détaillés comme le Fibromyalgia impact questionnaire (FIQ) à l’instar du centre psychophysio qui l’utilise toutefois non pas pour poser un diagnostic mais pour constater une évolution avec le test SCL90-R dans le cadre de sa méthode en début et en fin de protocole.
Il est regrettable que certaines personnes souffrant de fibromyalgie vivent des années de calvaires avant d’obtenir le bon diagnostic. C’est notamment le cas de Ludivine, une jeune femme dont les symptômes de la fibromyalgie sont apparus à 14 ans. Après consultation de plusieurs spécialistes, ceux-ci ont établis plusieurs constats s’apparentant à différentes pathologies sans réussir à poser de diagnostic précis. Et ses symptômes n’ont fait que s’aggraver avec le temps à tel point qu’elle n’arrivait plus à écrire. Elle a donc pris l’initiative de rechercher des informations détaillées sur toutes les maladies présentant les symptômes dont elle souffrait. C’est à ce moment là qu’elle a fait la découverte de ce qu’était la fibromyalgie. Elle a fait part de l’éventualité du syndrome fibromyalgique à son médecin traitant. Mais ce dernier a rejeté cette hypothèse. Elle a vécu avec la fibromyalgie sans prise en charge adéquate durant des années avant que son nouveau médecin traitant valide enfin le diagnostic de la fibromyalgie.
« 41 ans, père de trois enfants, j’étais propriétaire de trois entreprises à 27 ans. C’est en 2006 que je souffre de vertiges, de douleurs, de problèmes gastriques, entre autres… Commence une errance diagnostic de 15 ans, de cardiologue, en gastroentérologue, endocrinologue, etc…, soit près de 50 médecins, des dizaines d’IRM et de scanners, échographies, etc…»
« Résignée positive ! 69 ans : 53 ans de douleurs chroniques, 30 ans d’errance diagnostic, une suspicion de sclérose en plaques pendant 10 ans puis l’annonce d’une fibromyalgie en 1998. Des décennies à questionner le corps médical, à espérer que le rendez-vous avec « ce » nouveau spécialiste sera le bon, le dernier. Pour ultime souhait légitime : avoir un diagnostic et une prise en charge adaptée et l’espoir de reprendre une vie normale...»
Leurs histoires nous ramènent à la dure réalité que bon nombre de personnes rencontrent.
Les personnes atteintes de fibromyalgie rencontrent de nombreux défis dans leur vie quotidienne. Les douleurs diffuses généralisées rendent compliqué la réalisation de tâches simples et la participation à des activités sociales. Les troubles récurrents du sommeil engendrent une fatigue chronique et inévitablement une certaine somnolence pendant la journée, ce qui atténue les capacités de concentration et d'attention ; le sommeil fragmenté et ses conséquences peuvent devenir plus invalidantes que les douleurs, engendrer des troubles cognitifs, de l’humeur et mener parfois à un état dépressif. De plus, en raison de la nature invisible et relativement inexplicable de la maladie, les personnes atteintes de fibromyalgie sont souvent confrontées à une certaine forme de stigmatisation et régulièrement à une incompréhension de leur entourage, rajoutant encore de la difficulté à vivre avec cette pathologie.
Une vie difficile, c’est ce que rencontre Brigitte. Au-delà des douleurs, c’est la fatigue intense qui prédomine chez elle et cela l’empêche littéralement de vivre normalement. La présence d’un sommeil non récupérateur est fréquente chez les fibromyalgiques. Dans son cas, même après une longue nuit de sommeil, la fatigue demeure. Elle doit donc s’imposer un rythme de vie en adéquation avec cette condition. Elle fait état d’une grande difficulté à faire face à son quotidien, dès le réveil douleurs et fatigue se conjuguent pour exiger une limitation maximum de ses tâches. On parle d’un état de lassitude chronique où ses capacités physiques et cognitives sont diminuées, restreignant ainsi la pratique de ses activités privées et professionnelles.
Ginette à 46 ans : « …je n’ai pas d’énergie et beaucoup de difficulté à me concentrer. Le matin, je dois rouler mon corps fatigué en bas du lit et essayer de faire fonctionner mes muscles qui sont contractés. Mes nombreuses migraines affectent ma concentration et me causent des problèmes dans mon travail. Finalement, je dois retourner sans arrêt en congé maladie. Mon médecin essaie plusieurs traitements médicamenteux, mais j’ai plus d’effets secondaires que de soulagement. Mon état devient insupportable et je sombre dans la dépression…»
Prenons le cas de Paul, atteint de fibromyalgie. Sa condition selon lui est honteuse, alors que cette pathologie est sensée toucher principalement les femmes. Non seulement sa maladie est invivable, mais il n’ose se confier, ce qui engendre indubitablement un isolement et donc une absence de soutien et de reconnaissance de son état.
Une pathologie méconnue mais bien réelle.
La sensibilisation à la fibromyalgie est cruciale pour briser les stigmates et mieux comprendre les défis auxquels les personnes concernées sont confrontées. En informant les gens sur cette maladie, nous aiderons à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes en leur offrant le soutien émotionnel essentiel. Il est primordial de reconnaître que la fibromyalgie est une véritable maladie invalidante, nécessitant une compréhension et un soutien de la part de la société.
« Aujourd’hui, en 2021, j’observe la maladie et la tiens à distance. Je ne réussis pas souvent mais j’ai accepté qu’elle ne me propose qu’une petite vie, un petit quotidien, de taire mes projets et de regarder les années passer. Engagée dans la vie associative depuis 1998, j’espère contribuer, en partenariat avec le corps médical et avec le soutien des institutions, à éveiller les consciences sur cette maladie dont les troubles méritent d’être considérés et pris en charge. »
Le diagnostic de la fibromyalgie peut s'avérer complexe en raison de symptômes variés et peu spécifiques. Les médecins doivent donc éliminer les éventuelles autres pathologies et cela peut prendre du temps, mais il est essentiel de se rappeler que, une fois le fois diagnostic posé, il sera possible d’organiser une prise en charge grâce à des traitements personnalisés et un soutien approprié. Des améliorations sont mises en place ces dernières années, et les objectifs fixés sont d’améliorer la connaissance sur la fibromyalgie, renforcer le diagnostic, améliorer la prise en charge et mobiliser la recherche. Notamment la formation des professionnels de santé est renforcée pour l’utilisation des outils de diagnostic car détecter et diagnostiquer précocement est essentiel, en utilisant le concours de patients experts auprès des professionnels afin de mieux comprendre la fibromyalgie, en créant des campagnes de communication destiné à informer tous les publics, la prise de conscience des patients pour libérer leur parole et favoriser la reconnaissance, l’information au grand public pour faire changer les perceptions et accompagner l’empathie exprimée auprès des patients, et enfin la prise de conscience des professionnels de santé pour des parcours de soin adaptés, concernant ce dernier point il est admis et reconnu (recommandations d’EULAR) qu’une prise en charge non médicamenteuse et pluridisciplinaire est à privilégier, l’accompagnement psychologique est fortement encouragé, l’objectif est d’améliorer la qualité de vie. Mais il est indispensable de s’informer et d’informer.
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